|
 |
Aleškovi dobilo srdiečko 29.9.09 . Už je z neho krásny
anjelik v nebíčku.
Je to veľmi smutné a ťažké hlavne pre
rodičov.
Vždy, keď mi Majka napísala, že sa Aleškovi pohoršilo, tak som na nich stále myslela a
držala palce aby sa stav zlepšil.
Nedočkavo som vyčkávala na
nové informácie.
Boli sme u nich aj na
návšteve. Videla som Aleška ležať v postieľke. Bol tak krásny,
zlatučký.......
Preto to tak intenzívne
prežívam s nimi. Ani neviem čo
písať......
Aleškovi je už dobre...... Netrápi sa....... Už
ho nič nebolí......
Majka, vždy si bola pre mňa takým pohonom. Vedela si ma naštartovať keď som mala depresiu.
Ty si napísala ,že je Aleškovi zle.........a
ja som si vtedy uvedomila, že my sme ešte na tom celkom dobre. A to ma posúvalo dopredu. Obdivujem Ťa, klobúk dolu,
že si vydržala starať sa tak intenzívne o Aleška.
Prajem veľa síl,
aby ste zvládli stratu milovaného synčeka.
Aleško
sa narodil po termíne zo zelenej
plodovej vody a tá mu spôsobila,
že nemal dokysličený mozog.
Preto mal ochabnuté všetky
svaly, úplné všetky, teda aj
sací reflex u neho neexistoval,
ani prehĺtať nevedel, ani
plakať. nič..........Bol ako krásna
spiaca babika.
Sondovaný bol
od narodenia mojim mliečkom. Sondičku zavádzali cez
ústočká alebo noštek -každé tri
hodiny...,aby "papal" v
normálnych intervaloch.
Samozrejme skúšali sme ho
stimulovať cez pusu - aby sal,
ale bolo to veľmi biedne...stále
spal ,nevládal ťahať. Takto to s
inými komplikáciami trvalo prvý
mesiac na JIS-ke.
Hneď, ako to bolo možné, sme
začali orofaciálnu stimuláciu.
Ale malému sa nechcelo veľmi
papať. Príjem bol nedostatočný -
stále sa sondoval. Bolo to
utrpenie, pre mňa aj pre neho
.Nielenže sa stále dráždil
nosový vchod, hrozilo aj zlé
zavedenie sondy -do dýchacích ciest.
Aleško bol chudáčik už nervózny z
večného sondovania. Ale stále
som verila, že ho naučím papať.
Po mesiaci by sme aj mohli ísť
domov, ak by sa vyriešilo
papanie. Preložili nás na
kojencov, kde sestričky využili
všetky fígle, ako ho stimulovať,
aby sal. Stále sme cvičili s
tváričkou.
Malý zjedol 5 -10 ml mliečka
horko ťažko...striekačkou,
fľaškou, rôznymi cumľami, proste
skúšali sme všetko.
Hneď na začiatku nám navrhli PEG.
Ja som však s veľkým plačom
odmietala. Keby som sa mala
spätne rozhodnúť, nečakám ďalší
mesiac. ako som čakala.
Takže
mesiac na kojencov bol o
papaní...ale stále slabota.
Tak som pristala na PEG
.Robila to pani doktorka
gastroenterologička. Operácia je
v podstate malý zákrok, ak sú
anatomické pomery v poriadku a
nenastanú komplikácie. U Aleška
to bola rýchlovka. Vrátil sa zo
sály s tenkou hadičkou z bruška.
Bolo treba čas, aby som prijala
fakt, že normálne papať zatiaľ
nedokáže, že nie je ako iné
deti. Ale uľavilo sa nám -jemu,
lebo konečne bezbolestne
prijímal stravu, a aj mne -lebo
nás pustili domov. Doma pokračovala stimulácia.
Dookola -cvičiť -skúšať fľaškou,
dosondovať do PEGu - grckanie, a
opäť všetko 8 krát denne. Aj v
noci som to nevzdávala, a fľašku
som prikladala aj každé nočné
chovanie. Bolo to pomaly, ale z
10 ml sme išli na 20, 30 až 60
ml cumľom. Malý sa celkove
pozbieral.
Tešili sme sa.
Po 6 týždňoch
takejto mravenčej práce sme
dosiahli zázrak -malý sa dokázal
napapať sám, ťahal z fľašky
.Mliečko som mu zahusťovala
Nutritonom. Hustejšie mu lepšie
išlo. Menej grckal. Po čase
ťahal nádherne, ako zdravé
mimino. Napapal sa za 10 -15
minút.
Okolo 7 mesiaca sme skúsili
lyžičku -a hurá -krásne dokázal
prehltať.
Pribináčik, monte -to len tak
otváral pusinku ako vtáča a
bola radosť ho chovať.
Preto som bola rada. keď nám
odstránili Peg vo veku 7
mesiacov, aby sme mohli lepšie
rehabilitovať. A to som si fakt
myslela, že ho už nikdy nebudeme
potrebovať.
 Bohužiaľ, február 2007 a chrípka
spravili to, že malému zlyhalo
dychanie. Museli mu urobiť
tracheostomiu. Dýcha na
striedačku -raz vládze, raz nie.
Ak nie – tak je napojený na
domáci pľúcny ventilátor.
Iba ležká, nezodvihne ani rúčky,
nepohne nôžkami....má problémy s
vyprázdňovaním, lebo mu ochablo
svalstvo okolo konečníka a tak
pri zatlačení mu vychádzal
konečník von -čo bolo desivé a
bolestivé. Preto mu neustále
kontrolujeme riťku a preliepame
ju. Má epilepsiu.
Denná starostlivosť je náročná,
hlavne ma ubíjajú záchvaty
kašľa, kedy sa nevie nadýchnuť,
a vtedy je to "o život ".
Popri tracheostomickej kanyle aj
keď chcel, nedokázal dostatočne
prehĺtať a strava mu išla aj
tadiaľ.
Preto mu znova zaviedli PEG.
Ten máme doteraz. Už pusou vôbec
nepapá. Má aj veľa liekov, takže
už sme naň odkázaní. Malý ani
nevie, že ho v spánku chováme.
Aj tekutiny prijíma takto, aspoň
mám istotu, že má všetkého dosť.
Vyžadovalo si to čas, ale
prijala som fakt, že je to takto
lepšie.
Keď už bolo jasné, že jeho mozog
je tak poškodený, že napriek
mojej viere nebude zdravý, robím
všetko tak, aby čo najmenej
trpel.
Dokážem ho opatriť aby bol sýty,
čistý, aby sa mu ako tak dobre
ležalo, aby cítil, že ho nikdy
neopustím, nikde neodložím
/myslím ústav, nemocnicu/. Vždy
budem pre neho v jeho blízkosti.
Naučila
som sa reagovať na každú zmenu
jeho správania - a sme na sebe
závislí...
Ja si nedokážem predstaviť, že
neviem kde je a ako sa má a on
zas svojím pohľadom sa so mnou
rozpráva a viem, že mi chce toho
veľa povedať. Cítim, že toto je
stav, ktorý má len jedno
východisko -ale bojím sa tej
chvíle, veľmi sa jej bojím.
Aj napriek mojej situácii som vďačná za
to, ako sa malý drží.
Aj keď má tracheostomiu a teda
vstup pre bacily, aj tak nemá
časté infekcie dýchacích ciest.
Aj keď má kŕče, zvládame to
liekmi doma.
Aj keď neviem ako mu mám dať
papať, kedy a kolko, aj tak
priberá.
Aj keď si môže kedykoľvek
prestať dýchať, aj tak sme skoro
denne vonku v kočíku na
prechádzke.
Aj keď sú zlé a dobré dni, aj
tak som veľmi rada ,že je tu a
že je môj.
Aj keď sa mu nevyvíja mozog a
preto hlavička ostala menšia, aj
tak je pre mňa najkrajší na
celom svete. Má krásne brčkavé
vlásky, dlhokánske mihalnice a
mandľové očká...je naozaj
krásny.
A keď ma vidia iné maminy alebo
cudzí ľudia, v ktorých možno
vzbudzuje ľútosť, možno až
odpor, nevie, aj tak to takto
neberiem a nevymenila by som ho
za nikoho iného...
Do textu správy prosím
Vás pridajte, z ktorej stránky mi posielate email.
|
 |
