9.1.11
Vyšlo aj ďalšie želanie, ktoré Katka chcela od Ježiška. Prišla k nám na návštevu teta Klaudia. No len na krátko a sama bez detí. Katke som celý deň nepovedala nič o tom, že niekoho čakáme. Večer sme sa šli previesť na stanicu pre tetu a dieťa ani nedýchalo keď ju zbadalo. No bolo dosť rozrušené a nepokojné.
Ráno o 4,30 som musela dať Katke diazepam, lebo bola v kŕči a zle dýchala. Po ňom zaspala, takže tento raz sa s tetou ani neporozprávala. Návštevu si v pohode veľmi neužila. Škoda, tak sa tešila a nevedela dočkať kedy sa stretne s tetou Klaudiou. Deti jej poslali darčeky. Krásny náramok      a korálky. Tak z našej dievky je parádnica. Tiež sme dostali ruže (nalepovačky na stenu). Vidíte na fotkách. Tak pekne zapasovali na stenu v detskej izbe.
Touto cestou sa chceme tete za všetko poďakovať. Sme radi, že nás navštívila a tešíme sa na ďalšie stretnutie s celou rodinou.

23.1.11
Tento týždeň sme mali veľa zážitkov. V utorok sme boli skontrolovať krvný obraz u pani doktorky.
S výsledkami bola veľmi spokojná a prekvapená. Myslela si, že budeme k nej chodievať častejšie, keďže sme predtým mávali často zdravotné problémy.  No zmena Katke veľmi prospieva. Aj sa bojím chváliť. No s veľkou radosťou píšem tieto vety.
S trávením nemávame problémy. Ako prišla domov z nemocnice do nového prostredia, tak vôbec ale naozaj vôbec nevracala krvavé hlieny, nemala veľa kyseliny v žalúdku a čo je najlepšie tak konečne môžem Katke dávať Nutridrinky a to aj dva krát denne po 240 ml. Je tam veľa vitamínov a výživy, ktorá jej očividne prospieva. Zdá sa mi mocnejšia a aj pribrala skoro dva kilo od októbra. Tie drinky sú naozaj zázračné. Už nemávame ani so stolicou problémy. Predtým raz za tri dni kakala aj to s veľkými problémami a s mojou pomocou. Teraz jeden - dva krát denne úplne sama. Dobre ju prečistí. Takže som rada a spokojná s momentálnym obdobím. Dúfam, že sa to nezmení keď som ju vychválila.

V stredu sme Katku zaviezli k starkej, potrebovali sme si v meste niečo povybavovať. Starká Katku opatrovala, vraj často odsávala, lebo bola veľmi zahlienená. Dieťa bolo rozrušené a nepokojné. Viem aj prečo. Hľadala a čakala Veroniku. Sesternička bola v škôlke. My sme ju doviezli domov. Katka stenala a plakala. Keď sa jej Veronika dotkla a prihovorila, v tom momente bolo moje dievča ticho a spokojné. Ďalší zážitok sme mali včera, zasa sme šli k starkej. Katke som povedala, že Veronika a Ľudka nie sú doma, šli na výlet. Moja slečna bola spokojná, čakala ich, no nechodili domov. A nám bolo treba ísť preč. Tak som ju začala obliekať a Katke sa to nepáčilo. Vykrikovala gvéééé, gvéééééé.
Hovorím jej či nechce ísť domov, zasa gvééé.
Tak sa pýtam: " Zostaneme ešte tu?" Dievča hneď vydýchlo. Tak bolo rozhodnuté. Ocko šiel domov kúriť do peci a my sme ešte sedeli a čakali na dievčence. Po hodine Veronika, len otvorila dvere ešte ani slovko nepovedala a Katka vycítila a hneď vydýchla, že konečne. Tak sme sa na nej smiali aká bola nedočkavá a teší sa na deti.

7.2.11
Dva týždne prešli tak rýchlo. Len teraz som si uvedomila že zanedbávam dopĺňanie denníka.
Máme sa celkom dobre. Už dlhšiu dobu som uvažovala nad kúpou sedacieho vaku pre Katku. Kým sme bývali dolu tak to nepripadalo do úvahy, lebo tam by sme ho nemali kde dať. Tu mám viac izieb a tým pádom miesta až až. Našla som stránku www.zelajsi.sk a s malou dušičkou vyplnila žiadosť o splnenie sna mať sedací vak. Veľmi milo ma prekvapili z tej nadácie, keď mi na skype písala pani, či mám kde dať vak o rozmeroch 200x140 cm. Ja som hneď reagovala: " Áno, mám miesta dosť" . Neprešiel ani týždeň  a vak máme doma. Dnes sme si ho vyzdvihli na pošte.

Som veľmi milo prekvapená, šťastná a vďačná ľuďom, ktorí nám týmto spôsobom pomohli. Touto cestou sa im chcem z celého srdca poďakovať.

Katke som vôbec nič nespomínala o tom, že možno budeme mať sedací vak. Nechcela som ju tým  zaťažovať, aby sa zbytočne nerozrušovala. Dnes, keď sme vak rozbalili a dievčatko naň dala ležať, ani nedýchalo. Bolo veľmi prekvapené a samozrejme spokojné. Bola to zmena, neležala už len na posteli. Som spokojná, lebo vak je naplnený guličkami, ktoré sa prispôsobia telu dieťaťa. Tým pádom nič nepichá, nedráždi, neťaží...... Nehrozia preležaniny..........
Výhodou je aj to, že vak váži len 8 kg. Môžem si ho prenášať kde chcem, je vhodný aj na vonku.
Už sa teším, keď budeme v lete na dvore a Katka bude sedieť, dívať sa a pozorovať okolie.

19.2.11
Tento týždeň sme mali doma veselo. V sobotu prišli k nám na prázdniny deti z Hornej Stredy. Katkin bratranec a sesternica (druhého pokolenia) a s nimi ich babka ( moja krstná mama). Bolo nám perfektne. Katka úplne v pohode. Každé ráno čakala kto kedy prvý vstane a či sa jej prídu prihovoriť. Hneď ráno som ju musela dať dolu do obývačky. Kým sme boli sami, tak vo svojej izbe vydržala spokojná celé doobedia. No akonáhle tu boli deti, tak sa pýtala k nim dolu. Nechcela byť sama. Mládež sa jej venovala, Ľudka nalakovala nechty, Katka ani nedýchala, celý čas potichučky sedela pri mne na kolenách. Sama si vybrala ružový lak. Andrea obzerala korálky, ktoré robila Ľudka a moje dieťa sledovalo čo sa deje okolo nej. Spoza Aďkinho chrbta nakúkala čo robí.

Prišli k nám na návštevu ďalšie sesterničky Anička a Lucia. Anka Katke spievala pesničky aj recitovala básničky, no a Katka spokojne načúvala. Popri deťoch bola veľmi čulá a čiperná. 

V stredu na obed prázdninári odchádzali. Aj nám bolo ľúto. V dome zostalo ticho a smutno. Katka hľadala deti. Len vyčkávala kedy koho začuje. Do večera bola u nás ešte Ľudka.

No neboli sme dlho sami. Vo štvrtok poobede prišla ďalšia a veľmi vzácna návšteva. Teta Norika s Evženom, a Katkina najmilšia teta Klaudia s deťmi Johankou a Adamkom. Ja som Katke nehovorila kto príde, chcela som ju prekvapiť. A podarilo sa. Dievča bolo rozčarované a spokojné, keď k nej prišli deťúrence a prihovárali sa.
Johanka mala narodeniny, tak sme jej pripravili prekvapenie. Upečená torta sa jej veľmi páčila
a všetkým veľmi chutila.

Teta Klaudia priniesla Katke vankúš. Už sme ho odskúšali. Zasa máme niečo nové. Iná poloha na sedenie. Fotky nepotrebujú komentár. V tej izbe perfektne zapasoval vak aj s vankúšom a dieťa je spokojné. V pohode sedí a sleduje všetko dookola. Už sa tešíme keď budeme takto aj vonku sedávať v lete.

5.3.11
Dlho som sa neozvala. Mali sme dosť náročné obdobie, tak nebola chuť písať denník. Katka pred dvoma týždňami cez víkend dostala teploty. Dve noci sme skoro nič nespali, z horúčky mala epi záchvaty ( ako febrilné kŕče). No zvládli sme ich vďaka diazepamu a panadolu. V pondelok nás donútilo ísť k pani doktorke. Predpísala silné antibiotiká a sirupy na vykašliavanie. Konečne prvý krát sme to zvládli doma. Už je zdravá a zasa čiperná.

S Katkou v pondelok u doktorky a ocko v utorok nastupoval do nemocnice vo Zvolene. Viac sa dočítate tu. Takže skoro dva týždne sme boli doma samé dve. No nenudili sme sa. Vždy niekto prišiel na návštevu. V nedeľu prišli k nám na debatu dve susedky tetušky. Veľmi príjemné osôbky. Ponúkli mi aj pomoc okolo Katky ( postrážili by ju keď bude treba). Tak som rada, že sa mám na koho spoľahnúť. Cez týždeň prišla starká, starký aj pomocníci, ktorí nám napílili dreva. Katka bola celé dni spokojná. Zasa ako vždy čakala kedy kto sa jej prihovorí.
Vo štvrtok nás prekvapil ocko keď prišiel domov z nemocnice. Katka bola ako zatajená, ani nedýchala, keď ho zbadala. Chýbal jej.

Ešte sme sa nepochválili s tým že Katka navštevuje ZŠŠ v Čiernom Balogu. No aby som bola presná: Katka je žiačkou špeciálnej ZŠ, no nevozíme ju tam, ale pani učiteľka raz do týždňa na dve hodinky chodí k nám domov. Tak máme spestrenie a rozptýlenie.
Katka býva veľmi spokojná keď vie " že sa ideme učiť ". Tento týždeň bola na programe hudobná výchova. Ukázali sme Katke hudobné nástroje (paličky, činelky a triangel ). Najviac sa jej páčil triangel. Počúvala ako pani učiteľka spievala pesničky popri tom krásne zvuky triangla spríjemňovali atmosféru.  O týždeň budeme čítať a počúvať rozprávky, ktoré prinesie pani učiteľka. 

14.3.11
Máme sa celkom dobre. Celý týždeň sme mali pohodový, nič špeciálne nové sa nevyskytlo. No dnes ráno nás prekvapila sesternička Veronika, ktorá tu zostala do večera bez mamy a starkej. Celý deň sa venovala Katke.  Na obed prišla aj pani učiteľka. No keby len sama, ale aj s mojou bývalou triednou pani učiteľkou zo základnej školy. Bolo to veľmi príjemné stretnutie po veľmi dlhom čase.
Obidve teraz učia v špeciálnej škole. Katka bola úplne v pohode, spokojná keď sa jej všetci venovali
a hlavne Veronika, ktorá sa  predviedla s pesničkami o fašiangoch a karnevale.  Čítali sme knižky, hrali na hudobných nástrojoch, Veronika tancovala pri každej pesničke, ktorú počúvala z počítača.
Katka ani nedýchala. Bolo na nej vidno, že svoju sesterničku zbožňuje.

29.3.11
Dva týždne ubehli ako voda a doma sa nič mimoriadne neudialo. Sme v pohode. Katka je celkom čulá a čiperná. Mávame stále nejaké návštevy. Keď svieti slniečko chodievame vonku na vychádzky. Katka vydrží spokojná v kočiari, len nech sa vozíme po dedine. Spoznávame okolie. Samozrejme máme asistentku Bárku, ktorá sa prvá pchá do kočiara. Najradšej je dolu v košíku. Tam si sedí ani nemukne.   V pondelok minulý týždeň sme boli na vychádzke aj s pani učiteľkou. Tento týždeň neprišla lebo mala povinnosti, ale dnes nás prekvapila, keď prišla aj s p. psychologičkami na návštevu. Pani doktorky chceli vidieť našu Katku. Porozprávať sa ako sa máme čo všetko zvládame. Katka bola úplne potichu. Počúvala nové hlasy. No keď sme všetci stíchli, tak sa ona ozývala. Bola príjemne rozrušená z nečakanej návštevy. Pani doktorky ju chválili, že je to zlaté, veľmi pokojné dieťa. Tak dúfam,  že neprechválili.
Vo štvrtok držte všetci palce, ideme sa prvý krát ukázať k neurologičke aj na gastro do Banskej Bystrice. Ozveme sa po kontrole. 

31.3.11
Tak a máme prvé vyšetrenia v BB za sebou. Navštívili sme pani doktorku neurologičku Okáľovú. Porozprávali sme sa o zmene liečby. Doteraz sme brali Topamax 50 mg ráno a 25 mg večer, Trileptal 50 mg ráno, na obed tak isto a večer 100 mg, Rivotril 4 kvapky ráno a 6 kvapiek večer. Keďže pred mesiacom som zabudla dva dni podať na obed dávku trileptalu a zbadala som, že Katka nemá záchvaty tak aj sa mi podarilo aj večernú dávku znížiť na 50 mg, a nebolo žiadne zhoršenie, tak mi lekárka povedala, aby sme jej celkom vysadili Trileptal a zvýšili dávku Topamaxu. Rivotril necháme zatiaľ tak.  Ten vysadzovať nebudeme vôbec, lebo sme raz nemali dobré skúsenosti s vysadením. Sú to veľmi silné kvapky a Katka mala veľké kŕče a aj bola nepokojná, tak sme radšej od vysadenia ustúpili, ale to bolo ešte v Nitre o p. doktora Murgaša.
EEG máme v poriadku bez výbojov.
Ja som chcela aby pani doktorka dala Katke nejaké lieky na uvoľnenie svalstva, no povedala že lepšie bude keď ju prezrú na ortopédii lebo má poskracované šľachy a to ju bolí keď s ňou manipulujem. Pravdepodobne nás neminie operácia a toho sa dosť bojím.  No múdrejší budeme až po vyšetreniach na ortopédii.

Na gastroenterologii bola tiež veľmi príjemná pani doktorka. Katku skontrolovala a bola spokojná, že pekne priberá po nutridrinkoch. Lieky Helicid na zníženie žalúdočnej kyseliny nám ešte nechala ale, že môžem skúsiť dávať len každý druhý deň.  Nemusí brať každý večer ako doteraz. Na kontrolu máme prísť o polroka.

No a nakoniec sme si ešte vybavili pneumologické vyšetrenie. Privítal nás veľmi príjemný pán doktor Takáč.  Bol mimoriadne zlatý a ústretový. Dobrý dojem na mňa urobil. Katka veľmi ťažko dýchala. Lekár bol dosť zaskočený, keď ju počul. Prvé čo bolo povedal, že ak bude Katka takto zle dýchať tak nás neminie tracheostomia. Mňa hneď zamrazilo. Nechcela by som sa toho dožiť aby sme sa až tak trápili. No ja som mu vysvetlila, že ona je len rozrušená z toho, že sme v nemocnici a keď som ju dobre poodsávala tak sa jej lepšie dýchalo.  Vypísal poukaz na inhalátor, dal lieky Solmucol na uvoľňovanie hlienov a inhalácie ACC. Na kontrolný snímok pľúc prídeme v utorok keď aj na ortopédiu.

No a pridávam fotku, kde sú obidve unavené ale spokojné po dnešnom dni. Bárka bola s nami v BB.

8.4.11
Celý týždeň sme mali uponáhľaný. Každý deň robíme vonku úpravy okolo domu, tak sa Katke trochu  menej venujeme. No dnes som bola celé doobedie dnu, upratovala som izbu a Katka mi asistovala. Spokojne sedela vo vaku. Fotka je tu. Ja som jej hovorila, že je určite rada keď som pri nej, že nie je sama.
No a dieťa hneď prisvedčilo veľkým vydýchnutím. Veľmi sa mi páčila tá jej reakcia.
Konečne sme priniesli zo zdravotníckych potrieb nový inhalátor. Tak sme ho samozrejme aj odskúšali.

Podarilo sa mi nahrať video ako ošetrujem Katku pred a po kúpaní. Tak môžete kuknúť tu.
Nemal mi kto držať kameru tak video nie je najlepšie. No snažila som sa ho nastaviť tak aby aspoň niečo bolo vidno.

25.4.11
Konečne po dvoch týždňoch dopĺňam denník. Vonku býva nádherné počasie tak nestíhame sedieť pri počítači. Upratujeme okolie, upravujeme pozemok, záhradu a taktiež sme si v pondelok vyupratovali altánok, kde sme hneď poobede keď prišla pani učiteľka popíjali kávičku a Katka sedela vo vaku.
Celý týždeň bola spokojná, večer ani do vnútra nechcela ísť.

Mala som pekný zážitok. Kuhút zakikiríkal. Katka gvéééééé.... Kuhút zasa kikirikííííí ...Katka gvéééé... a takto sa to opakovalo 10 krát. Som sa na nej smiala. Čiperka zlatá.

Veľkonočný týždeň sme celý strávili vonku. Katka v altánku spolu s Bárkou. My sme skrášľovali okolie.
V piatok sme si napiekli zákusky, v sobotu poupratovali izby a privítali návštevu. Prišla moja teta Betka  z Košíc. Katka nevedela kto príde, tak bola veľmi prekvapená, keď ju zbadala. Očkami len tak žmurkala. Bolo na nej vidno že sa veľmi teší. Tak isto v nedeľu, keď sme povedali, že ideme na návštevu k jednému dievčatku. Katka bola chvíľu rozrušená, čakala, že Anička príde k nej, no dievčatko sa veľmi hanbilo. Naša Katka len čakala.
Konečne po hodine sadlo k nám a moje dieťa sa hneď ukľudnilo a bolo spokojné. Aj keď u jeden deň skôr, ale nevadí, potešili sme sa. Ujo Jano s Jankom nás aj navoňavkovali.
Dnes sme čakali kúpačov. Ráno nás voňavkou okúpal len ocinko Starký prišiel kúpať na obed aj so starkou, Ľudkou a krstnou mamou. Zatiaľ tu nemáme veľa malých chlapcov -  kamarátov, ktorí by si prišli pre veľkonočné vajíčko. O rok bude veselšie.

27.4.11
Včera sme boli v Banskej Bystrici na vyšetreniach. Navštívili sme ortopéda aj pneumológa. Obaja nás poslali na rentgen. Ortopéd sa pozrel na bedrové kĺby a aj chrbticu. Kĺby sú vykĺbené, no operáciu už neodporúčal. Keby mala Katka 5 rokov, tak by sme o tom ešte uvažovali. Taktiež chrbtica je veľmi vykrivená až o 90°. Je tam veľmi ťažko fixovaná skolióza s asymetriou TH - I prechodu s celkovo vyšikmenou panvou. Pýtal sa či máme problémy pri kúpaní, polohovaní, ošetrovaní.....či Katka máva veľké bolesti.... Povedala som, že zatiaľ sa dá s ňou "manipulovať" nie je to zlé.....
Dohodli sme sa, že ak by jej vyčnievali nejaké kosti alebo mala preležaniny, tak by sme začali uvažovať  o operácii. No na tento čas to necháme tak. Nebudeme ju trápiť.
Pneumológ, keď videl snímok len sa zhrozil. Ľavú stranu pľúc má zmenšenú, vďaka tej vykrivenej chrbtici. Preto Katka tak ťažko dýcha. Len dávať pozor aby nedostala zápal pľúc. Rozprávali sme sa či by pomohla operácia. Povedal mi, že to nevie nik. Keď som si pomyslela ako dlho by bola po operácii hospitalizovaná, zafixovaná, bez pohybu.....Ťažko sa s ňou bude manipulovať, kúpať, polohovať........
Z toho môže dostať silný zápal pľúc a Katka môže umrieť.... Tak som to rázne zamietla.
Nebudem ju trápiť s bolesťami, kým to naozaj nie je veľmi nutné. Nech je tu s nami ešte v pohode.........

12.5.11
Máme sa celkom dobre. Vychutnávame si krásne slnečné dni vonku. Sedávame v altánku. Celé poobedia býva v altánku spokojná ani odsávať ju netreba, tak je potichu a v pohode. Ja si aspoň môžem v pokoji robiť v záhradke. Katke spoločnosť robievajú mačka a Bárka.
Prvú májovú nedeľu sme boli na výstave psov. No nevyšlo nám počasie. celý deň pršalo. Aspoň sme sa odfotili pri krásnom aj keď len nafukovacom psíkovi.
V sobotu sme si vyrazili na výlet do Topoľčian. Navštívili tetu Klaudiu a boli kuknúť v dome, kde sme predtým bývali. Katka bola celý deň v pohode. Celou cestou s Bárkou ležali vzadu v aute.

23.5.11
Z našej Katky je veľká chovateľka a pastierka. Na záhrade sa pasú ovečka, baranček a pribudla nám aj kozička. Dievčatko vydrží vo vaku sedieť aj dve hodiny a sledovať ako okolo nej chodia spolu so sliepočkami. Keď jej ráno poviem, že po obede pôjdeme vonku, tak len čaká ani nedýcha. V altánku pri nej spáva aj mačička spolu s Bárkou. No a o Bárke by bolo čo rozprávať. Tá je celá natešená, že môže robiť pastierku. Ovečky bez problémov zaženie do chlieva a so sliepočkami je veľká kamarátka. Tie sa jej vôbec neboja. Aj ju ponaháňajú. Tak máme veľa radosti.

Už dávnejšie sa chcem pochváliť, že Katke veľmi prospelo nové prostredie. Od októbra pribrala 4,5 kg. Teraz váži 16,5 kg. Veľmi ma to teší, lebo kým sme bývali dolu, tak ledva pribrala dva kg za dva roky.
A tu za 7 mesiacov až 4,5. To je vďaka tomu že vôbec nemáva žalúdočné problémy, a môžem jej dávať nutridrinky, každý deň dve fľaštičky.

8.6.11
Zasa nestíham dopĺňať denník. Robíme úpravy okolo domu. Dva týždne sme tu mali návštevu. Prišla nám pomáhať Betka ( mojej mamy sestra z Košíc). Tak sme mali veselo. Katka ju zbožňuje, lebo teta Beta jej čítala knižky a rozprávala rozprávky. Dieťa ani nedýchalo, celé dni len čakalo kedy sa jej bude venovať. Bola mimoriadne zlatá a spokojná. Aspoň sme si v pohode mohli robiť robotu.
Katka bývala s nami vonku v altánku. Dali sme jej tam baldachýn. Ocko jej hovorí, že je princezná. No a Katuška je ako v siedmom nebi. Vo vaku vydrží ležať alebo sedieť aj niekoľko hodín.
Býva v pohode. Veď môžete kuknúť fotky a posúdiť.
Fotky tu.
Boli sme aj na cintoríne, kde odpočívajú naši príbuzní, starí rodičia a aj mojej mamy bratia.
Veľmi sa mi páčili krásne sochy medzi hrobmi. Lipy neodpílili celé ale z nich urobili sochy. Máme aj fotky. Viac tu. Ďalšie zábery budete vidieť z vychádzky v hore. Máme tu krásnu prírodu.

18.6.11
Včera sme mali jeden z ťažších dní. Doobedu dievča v pohode, nič nenasvedčovalo tomu, že bude treba dávať diazepam.
O 16,00 idem ku Katke dať jej olovrant a ona bez dychu, pery modrali. Tak rýchlo dievčatko vzala na ruky, poklepala po chrbte, potriasla ňou a o chvíľu už dýchala. Nakŕmila som ju a pestovali sme sa v altánku. Sledovali vtáčikov. Bola v pohode.
No a o hodinku zrazu to isté. V mojom náručí prestala dýchať. Trvalo to len chvíľku.
Potom postenkávala, tak som jej dala diazepam a panadol. Večer zaspala a celú noc bola potichu.
Dnes som ju celý deň sledovala, nemohla som sa na nič sústrediť, len bola v strehu a napätí čo bude ďalej. Už dávno sme nemali problémy.

28.6.11

Už zasa spokojne môžem písať, že sa máme celkom dobre. Katka je čiperná a spokojná. Konečne včera po dlhšom čase nám počasie dovolilo ísť vonku do altánku a na záhradu. Katka pomáhala. Vydržala sedieť niečo vyše hodiny vo vaku a dívať sa mamu ako kosí s kosačkou. Dnes zasa ani nedýchala, keď som upratovala altánok. Zútulnili sme si ho kvietkami aj keď zatiaľ umelými. No a najväčšiu radosť malo moje dieťa keď som fúkala a vešala balóniky. Celý čas bola potichu, vôbec nechrčala, nedusila sa. Nemusela som ju vôbec odsávať.  Fotky tu.


Minulý týždeň sme sa boli po troch mesiacoch ukázať aj u pani doktorky na neurológii. Spomenula som jej problémy, ktoré sme mali s dýchaním. Hovorila, že to bol epi. záchvat a treba dať diazepam. Tak ako som aj urobila. Pochválila Katku ako pekne pribrala. Zaujal ju aj náš kočiar a pýtala sa či nechceme iný. Odporučila nás na rehabilitačnú ambulanciu. Pani primárka nám pomôže niečo vhodné vybrať. No len neviem či vyrábajú také kočiare ako my potrebujeme. Problém je v tom, že Katka nesedí, tak musíme mať polohu na ležanie a tým pádom nám treba dlhý kočiar. Vie mi niekto poradiť kde by som niečo zohnala?

O našej novej terapii čítajte tu.

6.7.11
Máme prvé vysvedčenie. Ak ho chcete vidieť klik tu. Katka bola veľmi prekvapená, keď som jej ukázala aké vysvedčenie dostala.  Prázdninujeme doma - zatiaľ sme sami bez prázdninárov. Uvidíme kto nás príde navštíviť toto leto ako prvý.
V nedeľu sme si urobili výlet do Hriňovej k ockovmu bratrancovi aj so sesternicou sme sa stretli. Dieťa bolo rozčarované a celý čas spokojné, lebo prvý krát videlo aj z ockovej rodiny ďalších - nových príbuzných. Bolo to príjemné stretnutie.
Ešte sa chystáme zoznámiť Katku s ockovou krstnou mamou. No tá je teraz v nemocnici, tak ju  Katka v nedeľu nevidela.

10.7.11
Dnes je tomu 11 rokov ako som sa stala mamou krásnej Katarínky. Prežili sme toho veľmi veľa. Bolo to ťažké, ale svojím spôsobom aj krásne obdobie. Na to akú prognózu sme mali pri narodení, lekári hovorili, že nedožije jedného mesiaca.
No a je tomu už 11 rokov, čo je medzi nami a darí sa jej dobre a to hlavne v poslednom období.
Musím pochváliť, že lepšie rozhodnutie ( presťahovať sa) sme nemohli urobiť. Katke prospieva nové prostredie. Vzduch je tu lepši a zdravší. Za 9 mesiacov pribrala 6 kg, čo je obrovský pokrok oproti tomu ako priberala predtým( za dva roky dva kg).
Pred mesiacom sme vysadili lieky na zníženie žalúdočnej kyseliny a problémy s vracaním krvavých hlienov sú už dávno minulosťou. Tie sme nechali na dolnej zemi, kde sme bývali predtým.
Aj proti epileptickým záchvatom zo štyroch liekov máme len dva. Záchvaty bývajú, ale len občas aj to nie tak intenzívne ako predtým. Keby som bola vedela skôr ako jej bude prospievať Balocký vzduch tak sa presťahujeme už dááááááááááávno.
No nejdem veľmi chváliť. Radšej poklopem (klop, klop, klop....)

Narodeniny sme oslávili v spoločnosti starých rodičov a milej rodinky Bartalovcov. Jessica je krásne, milé a rozumné 6,5 ročné dievčatko, ktoré Katke spievalo pesničky, musím podotknúť že veľmi dlhé. Má výbornú pamäť.
Katka bola veľmi spokojná a ráno len tak čakala, kedy príde Jesicca poželať príjemné ránko a dobrý deň. Včera ráno k nám prišla aj ďalšia milá rodinka Bielikovci, ktorý prišli kuknúť ako sa nám býva v novom dome.
Na obed sme šli do Vydrovho na Deň stromu. Bolo tam super. Veľa ľudí a detí, len veľmi teplo. Katka celý deň úplne v pohode. Bárka tiež, ale tej bolo veľmi teplo, tak nakoniec keď sme prišli domov ľahla do chládku a už sa nepohla odtiaľ do samého večera. Katka večer zaspala veľmi rýchlo a spinkala unavená celučičkú noc. Tento celý víkend oslavujeme. Fotky nájdete tu.

22.7.11
Máme vynikajúce výsledky z hematologie. " Železo v žiadnom prípade dávať". To mi dnes povedala pani doktorka. "Hodnoty sú nad normu. Bude treba zopakovať odbery. No to až o dva týždne keď prídem z dovolenky". Tieto slová som počula do telefónu. Neverila som vlastným ušiam. Tak sa teším. Konečne žiadne problémy.
Už máme len dva lieky aj to len na epilepsiu. Viem že ich bude brať celý život ale už je to pokrok, keď nemusíme zaťažovať žalúdok a tým pádom aj krv je v poriadku.
Mám aj ďalšiu dobrú správu. V auguste si ideme oddýchnuť a odreagovať sa na Krpáčovo.
Občianske združenie Aktívny vozík organizuje pobyt pre rodiny s postihnutými deťmi. Sú ešte voľné miesta.
Kto má záujem nech sa prihlási. Je tam krásne. Boli sme pred tromi rokmi. Bolo super. Info je aj tu. Klik

31.7.11
Tento týždeň máme veľmi veselo. V stredu prišla k nám teta Ľuba s Jessicou. Katka bola veľmi prekvapená, lebo mamina jej nič nepovedala. Vo štvrtok sme šli spolu na návštevu ku starkej. Boli sme tam celý deň. Katka samozrejme úplne v pohode.
V piatok sme varili guľáš, sedeli vonku v altánku. Prišla aj starká so starkým aj krstnou mamou. Tak nám bolo super.
Večer sme sa konečne dočkali aj uja Števa s Jakubom.
V sobotu na obed sa návštevy v bráne vymenili.
Z dolniakov prišli teta Klaudia s Johankou a Adamkom. To bolo radosti. Zasa sme šli ku starkej. Doma už bola aj Ľudka. Venovala sa všetkým trom detvákom. Katka ležala na gauči a ani nedýchala, keď Adam s Johankou behali a šantili okolo nej. Skladali puzzle, čítali knižky a Bárka s Judinou im asistovali. bol to krásny deň. Večer sme tete ukázali vysvedčenie a keďže bolo dobré tak Katka dostala darček od Johanky. Krásne sponky do vlasov. Naše dievča bolo mimoriadne spokojné.
Veď na fotkách môžete posúdiť.
Dnes po veľmi dlhom čase prišla aj sesternička Veronika so starkou, starkým, Ľudkou a krstnou mamou. Celý mesiac sme ju nevideli. Bola na prázdninách u svojho ocka. Poobede návštevy odišli  a v dome zostalo ticho. Dosť blbý pocit.
Lepšie bolo s deťmi. No nebudeme dlho sami. V utorok príde ďalšia návšteva na niekoľko dní. Prázdniny sa nám vydaria.

18.8.11
Tri týždne ubehli ako voda a ja som si len dnes po upozornení jedného kamaráta uvedomila, že si neplním povinnosť doplniť denník. Ja som ale zábudlivá však?
Katka je dobručká a spokojnučká. Nemáva žiadne problémy. Tak máme z nej len radosť. Veľmi rada býva u starých rodičov. Stačí jej ráno povedať, že pôjde ku starkej, dievčatko je potichu a čaká kedy konečne tam prídeme.
Už dva krát za posledný týždeň mi moja mama pomohla a zastúpila ma pri starostlivosti o Katku.  Starká sa veľmi dobre postarala o svoju vnučku kým sme si my dvaja s ocinkom povybavovali rôzne povinnosti. Je to veľmi dobrý pocit, keď mi už má kto pomôcť, kto zastúpiť pri prebaľovaní, kŕmení, odsávaní.......
Ja si môžem aspoň občas na niekoľko hodín oddýchnuť a vypadnúť zo stereotypu.
Včera ráno sme urobili nový účes, taktiež odlakovali a ostrihali nechty.
Katke som sľúbila, že večer jej Ľudka znova nalakuje a aj tak bolo. Dievča ako vždy úplne potichu, ani nedýchala, kým jej Ľudka skúšala nové laky.
Dnes som natrhala ružičky pre moju krásavicu a dala do vázičky. Katka bola veľmi prekvapená. Foto je tu.

2.9.11
Prázdniny sme ukončili celkom dobre. Na Krpáčovo sme nešli, lebo ockovi sa zasa trochu zhoršilo zdravie. Má novú otvorenú ranu na nohe a treba každý deň aj dva krát preväzovať. Samému sa to nedá. Tak sa nám tam neoplatilo ísť. No ale stretli sme sa s celou partiou v piatok vo Vydrove. S Katkou som sa tam vybrala peši bolo to asi 5 km a dosť do kopca. No zvládli sme to aj napriek tomu že bolo veľmi horúco. Prišli sme tam prvé. Partia sa dostavila až niekoľko minút po nás. Prišli vláčikom. Potešila som sa kamarátkam, s ktorými sme sa doteraz poznali len z internetu. Je to celkom iné, keď sa stretneme naživo, nie len virtuálne. Týmto pozdravujem rodinku Hrachiarovú, Tomáško bol zlatý. Katku hladkal a mňa vystískal. To ma veľmi dojalo. Taktiež aby som nezabudla na Čerepanovcov. Škoda, že sa ponáhľali domov, tešila som že prídu k nám na návštevu. No čo už, možno im to vyjde nabudúce. Fotky z akcie sú tu.
Vo Vydrove nám bolo dobre. Prišla aj Ľudka, s ktorou sme sa boli prejsť v skanzene. Je tam nádherne. Odporúčam výlet každému. Oddýchli sme si tam. Previezli sme sa na vláčiku. Vo vláčiku bola Katka dosť nepokojná, a celou cestou domov plakala. No bolo jej zle asi z tepla a už jej aj bolo dlho. Predsa od rána do večera je to dosť. Doma sa hneď ukľudnila a večer rýchlo zaspala. Ďalšie fotky nájdete tu.

14.9.11
Nemám dobré správy. Katka je v nemocnici. Dnes sme šli na bežnú kontrolu po troch mesiacoch k neurologičke. Spomenula som jej, že v sobotu Katka prestala na chvíľu dýchať. Mali sme návštevu a len tak sedíme v izbe a Katka z ničoho nič bez dychu.
Pery modré, telo ochabnuté a dieťa nedýcha. Tak som ju rýchlo vzala na ruky. Potriasla ňou poklepala po chrbte a pomohlo. Katka sa nadýchla. Po hodinke sa to zopakovalo. Tak som ju rýchlo odsávala, vydráždila na vykašľanie, nadýchla sa. No to nebolo všetko. Do tretice asi o polhodinku znova to isté. Hneď po prvej zástave dýchania som jej dala diazepam. Myslela som si, že je to jeden druh epileptického záchvatu.  No nebol.
Lekárka mi povedala, že tam bude určite zápal pľúc. Poslala nás na röntgen a ten ho potvrdil. Zo začiatku chcela dať domov len antibiotiká aby sme sa preliečili ale zavolala na konzultáciu aj pneumológa a ten Katku okamžite bez rozmýšľania prijal na oddelenie. Musia ju odsledovať na monitore. Potom sa uvidí čo bude ďalej. Mám pocit, že sa asi  nevyhneme tracheostomii.
Som zúfalá. 11 mesiacov sme boli v pohode bez trápenia a starostí. Tešila som sa, že jej nové prostredie pomáha. Veď pribrala. Už váži 20 kg. Nemá žiadne žalúdočné problémy, aj epileptických záchvatov bolo menej.
No nič sa nedá robiť. Čas nám ukáže čo bude ďalej.

Je mi ľúto, že som Katku nechala v nemocnici samú, mám výčitky. Ale na druhej strane sa musím aj ja dať do poriadku.
V poslednom čase mám problémy s pravou rukou. Začalo to krčnou chrbticou, dlhší čas ma bolelo plece a už to prešlo do lakťa.  Nevládzem nič udržať v ruke. Pri každej manipulácii s Katkou alebo bežnej práci, ma veľmi bolí. Neviem či ju mám len presilenú alebo to bude niečo vážnejšie.

17.9.11
Včera som bola v nemocnici za Katkou. Stav je nezmenený. Sledovaná na monitore, bez teploty, dávajú jej antibiotiká.
Chceli jej vymeniť hadičku na kŕmenie - močový katéter za originál PEG. Vraj je to praktickejšie.
No to by znamenalo operáciu pod narkózou. Ja som s tým nesúhlasila.
Načo trápiť dieťa, keď nemáme žiadne problémy s kŕmením.
Narkóza je nebezpečná v jej stave. Nemusela by ju prežiť. Nie s tým určite nebudem súhlasiť.
Som zvedavá, čo mi povedia v pondelok. Poobede budem volať.
Vyzdvihnem si u obvodnej lekárky zdravotnú dokumentáciu a v utorok  zanesiem do nemocnice.
Takže nové info v denníku až v pondelok večer.

20.9.11
Tak a je rozhodnuté. Dnes som podpísala papier, že súhlasím s operáciou. Katke zavedú tracheostomiu a nový PEG. Bolo mi všelijako pri rozhodovaní, ale povzbudili ma kamarátky, ktoré majú podobné skúsenosti. Za to im veľmi pekne Ďakujem.
Jedna kamarátka mi napísala, že pozná chlapčeka, ktorému sa po zavedení tracheostomie zlepšila motorika.
Ďalšia kamoška Renatka, ktorej 4 ročný chlapec s tracheo je veľmi šikovný, vie čítať, počítať..... robí obrovské pokroky. Môžete si o nich prečítať na http://www.timurko.estranky.sk Renka, ďakujem za články na Tvojej stránke o trachoške, veľmi mi pomáhajú pri hľadaní informácií. Tiež aj za skupinu na facebooku. 

Lekár mi povedal, že Katke sa bude lepšie dýchať, lepšie ju poodsávam z dolných dýchacích ciest, nebude tak veľmi zahlienená a tým pádom sa zabráni aj infektom - zápalom pľúc alebo priedušiek. Krv bude lepšie okysličená a mozog nebude tak veľmi trpieť. Tak dúfam a verím tomu, že aj Katke sa zlepší zdravotný stav, aj keď budeme mať viac starostí. Bude treba dodržiavať sterilné prostredie.
Pri kúpaní musíme dávať pozor, aby sa voda nedostala do kanyly. Dieťa sa môže zadusiť. Takže už žiadna hydroterapia nebude.
Ani pobyt v kúpeľoch. No a ten som mala v pláne, keď dostaneme peniažky z 2% z daní. No nič sa nedá robiť, peniažky využijeme na niečo iné. Zatiaľ sú odložené na Katkinom účte.
Touto cestou sa chcem poďakovať všetkým dobrým ľudom ktorí nám pomohli pri zbieraní 2% z daní.

Ešte som zabudla dopísať, že zatiaľ neviem kedy sa uskutoční operácia. Lekárka mi povedala, že Katku najskôr preliečia nebudú sa náhliť. Predsa narkóza je veľmi náročná a nebezpečná v jej stave.
Tak sa musíme len modliť a pozitívne myslieť aby to Katka zvládla. Priebežne budem informovať čo nové.

26.9.11
V piatok keď sme šli s ocinkom za Katkou na návštevu, nezastihli sme ošetrujúcu lekárku, len mi po sestričke odkázala,
že v pondelok budú Katku operovať. Do dnešného rána som poriadne nespala. O 8,30 som sa informovala, či budú Katku operovať. Nevedela mi povedať, nič nebolo isté. Len toľko mi naznačila, že gastroenteroločka príde Katke urobiť endoskopiu ohľadom PEGu. Na podrobnejšie info si mám zavolať o 13,00 hod. Dnešné doobedie bolo pre mňa najdlhšie. Nemohla som sa na nič sústrediť, nedalo sa mi nič robiť, celý deň v strese. Poobede mi lekárka povedala: "Katka je práve na operačke. Robia jej tracheo. O priebehu operácie si zavolajte o 15,00.
Tie dve hodiny sa vliekli. No oplatilo sa čakať.
Takže slová lekárky: "Katka operáciu zvládla na výbornú, bez komplikácií. Aj sa jej lepšie dýcha." Dohodli sme sa, že zajtra ráno prídem za mojím dievčatkom. Som veľmi zvedavá a nedočkavá, keď ju zajtra uvidím. Teším sa. Veľmi nám chýba. No som rada, že už má operáciu za sebou. Keď jej to pomôže tak bude dobre, myslím si že nám trachoška aspoň trošku uľahčí život.
Ozvem sa zajtra večer.

27.9.11
Dnes ráno sme boli za Katkou. Zdá sa, že tracheostomia je naozaj dobrá vec. Katka dýcha úplne potichu, čo ma veľmi milo prekvapilo. Bola spokojná a čulá. Prekvapená, keď sme vošli do izby. Sľúbila som jej, že keď ju dajú lekári do poriadku prídeme pre ňu a už budeme len doma. Tak si hneď vydýchla. Aj by sa s nami rozprávala. Očká jej tancovali od radosti.
PEG budú robiť o niekoľko dní. Presný dátum mi ešte nevedeli povedať.
Vo štvrtok pôjdem na celý deň do nemocnice, tak sa popýtam na podrobnosti aj ohľadom ošetrovania tracheo.

4.10.11
Minulý týždeň vo štvrtok a piatok som bola pri Katke na zaučenie. Nie je to nič zložité akurát pribudlo odsávanie z kanyly. Všímala som si Katku, tak dýcha oveľa kľudnejšie a potichu. Netreba ani často odsávať. Ešte čakáme na operáciu PEG u. Včera mi povedali, že ho musia objednať. Tak neviem kedy jej to urobia a ako dlho ešte bude v nemocnici. V piatok som povybavovala pomôcky, ktoré budeme potrebovať k tracheostomii, aby sme mohli doma fungovať. Pneumológ predpísal kanylu, umelé nosy a katétre. Kanylu budú meniť každé dva mesiace. Zajtra ideme za Katkou. Potom sa ozvem čo nové. 

7.10.11
Od včera máme Katku doma. Konečne sme všetci spolu.
V lekárni sme si vyzdvihli novú kanylu, umelé nosy, katétre na odsávanie z tracheo, no a ideme si zvykať na novú hadičku.
Skamarátime sa s trachoškou? Bude nám pomáhať? Bude sa naozaj Katke lepšie dýchať? Budeme to zvládať? Budem ju vedieť dobre poodsávať z tracheo? Nebudú komplikácie, ak áno zvládnem ich? Tieto otázky mi včera celé poobedie až do večera vírili hlavou. Bolo mi ľúto, že sme takto dopadli, že Katku zdobí ďalšia hadička na tele. Aj som si chvíľu poplakala. Mala som depresie. No tie museli veľmi rýchlo prejsť. Veď dieťa ma potrebuje. Poutierala som si slzy, začala zhlboka dýchať a myslieť pozitívne a hneď bolo ľahšie na duši.
Dnes celý deň sledujem Katku. Dýcha úplne potichu. Viac krát som musela prísť k nej a pozrieť či naozaj dýcha, či vôbec žije. Vôbec nechrčala. Taký nezvyk. Po 11 rokoch mi dieťa dýcha celkom potichu. Je to taký zvláštny pocit. Tak ako som sa bála slova TRACHEOSTOMIA, vždy ma zamrazovalo pri tom názve, lebo som to brala ako posledné štádium liečby - choroby.
No našťastie som sa mýlila a nakoniec som veľmi rada, že bola možnosť operácie.
Veľká vďaka patrí kamarátkam, ktoré ma povzbudili a podporili v rozhodnutí, dať urobiť tracheostomiu mojej dcérke. Bez ich podpory by sme sa stále trápili s dýchaním.

Katka je doma spokojná. Veď konečne po troch týždňoch vo svojej izbičke. V noci spala celkom dobre.  Len ja som chodila a načúvala či je všetko v poriadku. Nad ránom sa zobudila a už bolo počuť viac chrapotu v tracheo. Tak sme sa poriadne poodsávali a dieťa zasa zaspalo. Celý deň je pokojná a kľudná. Len počúva čo sa deje okolo nej. Púšťala som jej obľúbené pesničky a dieťa spokojne driemkalo a čuškalo. Dnes som spokojná aj ja, lebo som zistila, že boli zbytočné moje počiatočné  obavy z tracheostomie. Uvidíme ako bude ďalej. Dúfam, že už len lepšie.
Ešte nás čaká výmena PEG u. Museli ho objednať a teraz už len čakáme, kedy nás zavolajú na výmenu. Katku zasa hospitalizujú na niekoľko dní do nemocnice a keď bude všetko v poriadku, tak si budeme užívať doma pohodičku. Vraj budeme mať oveľa komfortnejší život. Už sa teším.

12.10.11
Doma sme skoro týždeň a pomaly si zvykáme na tracheostomiu. Katka je v pohode.
Včera ráno sme zistili, čo môže narobiť suchý vzduch s tracheostomiou. Prvý krát som nemala zapnutý zvlhčovač vzduchu ani mokré uteráky na radiátore. Večer som na to zabudla a celú noc sme konečne spali, po troch prebdených nociach. Katke sa nedalo spávať, celé noci bývala hore a musela som ju často odsávať.
No ale vrátim sa k včerajšku. Ráno sa zobudíme a dieťa zle dýchalo. V kanyle sucho a pískalo to tam. Hneď som vedela čo sa deje. Zapla rýchlo zvlhčovač aj inhalátor. Kvapla trochu fyziologického roztoku do kanyly.
Po chvíli sa dýchacie cesty zvlhčili a začali tvoriť hlieny. Poodsávala som ju a keď zbadala trochu krvi, samozrejme trochu zľakla ale pochopila, že je to len dočasné a keď bude stále vlhko tak jej to prejde. Aj tak bolo.
Celý deň som na kanylu dávala umelý nos. Celkom dobre ho Katka znáša. Tak už budem dávať stále. Aspoň budem mať istotu, že jej dobre zvlhčuje kanylu. To bol včera za deň. Celý čas som len tŕpla čo sa bude diať, či som dobre zareagovala. Večer som si už dala záležať a na radiátory poukladala mokré uteráky, misku s vodou a aj zvlhčovač bol zapnutý.  Celú noc mala Katka umelý nos na kanyle. Spala dobre a ráno bol pokoj a kľud ako aj celý dnešný deň.
Tak som aj ja pokojná, že sme prvý problém s trachoškou zvládli. Máme aj fotky s novou ozdobou na krku 

15.10.11
Katka je od včera zasa v nemocnici. Vo štvrtok prestala dýchať. Opakovalo sa jej to čo pred prvou hospitalizáciou. Na niekoľko sekúnd bola bez dychu. Trikrát do dvoch hodín sa jej to zopakovalo. Mala som chuť s ňou ísť hneď večer do nemocnice, ale keď som ju nakŕmila a dala večernú dávku liekov, tak dievčatko zaspalo a celú noc sme mali bezproblémovú. Keby sa jej to bolo ešte raz stalo, neváhala by som a šla ešte večer do nemocnice, ale chcela som počkať a neprenáhliť sa. No ráno bez váhania som pobalila veci a šli sme rovno do Banskej Bystrice. Blížil sa víkend, tak som nechcela riskovať. Hnevá a mrzí ma, že jej neviem pomôcť a musíme sa takto trápiť. Neviem kde som urobila chybu, či som nezvládla starostlivosť o tracheo a zaniesla nejakú infekciu,.......... alebo sa deje niečo iné.....
Lekár pneumológ keď jej robil v máji röntgen hrudníka, povedal, že jej rebrá tlačia na pľúca a tie sa nemajú ako vyvíjať. Mám sa len modliť aby nedostala zápal pľúc. Môže kedykoľvek umrieť. Mám taký zlý pocit, že jej už pľúca nepracujú tak ako treba, a preto má tie zástavy dýchania. No je to len môj pocit, moja teória...... Nikto mi to zatiaľ nepotvrdil. Možno je tam naozaj zápal pľúc, možno, možno..... Neviem čo si myslieť,.... čo robiť...... Je to veľmi ťažké....... Neviem ani čo písať........
V pondelok ráno idem na celý deň k nej. Porozprávam sa s primárkou, čo robiť ďalej, ako budeme pokračovať v liečbe.....
Tak až v pondelok alebo utorok čakajte nové informácie. Cez víkend nezvyknem volať a rušiť službukonajúcich lekárov.

19.10.11
V pondelok ráno som prišla na celý deň ku Katke do nemocnice. Dieťa bolo napojené na kyslíku a veľmi ťažko dýchalo. Hrudník jej veľmi dvíhalo. Nemala som z toho dobrý pocit. Lekárka mi povedala, aby som sa nebála, že to je len pomoc k dýchaniu.
V piatok jej robili röntgen pľúc. Zápal sa nepotvrdil ani v krvi. Tak som si trochu vydýchla, že zástava dýchania nebola zo zápalu pľúc. Tak z čoho potom? Ani lekári nevedia.
Pýtala som sa na srdiečko, či náhodou nie je veľmi opotrebované. Robili jej sono, no všetko je v poriadku.
Nakoniec sme sa s pani primárkou zhodli v tom, že to bude asi s tým tlačením hrudníka na pľúca.
Katku som si celý deň opatrovala, odsávala. Mala opuchnutú ľavú nôžku, aj ju pri dotyku bolela. Tak jej urobili röntgen, zistilo sa, že je zasa zlomená alebo je to stará zlomenina ale zle zrastená. Presne pred rokom mala túto nôžku zlomenú. Bolo to taktiež   v nemocnici ale v Nitre. Lekári sa vyjadrili, že sú to patologické zlomeniny. Dieťa ktoré je len ležiace a nemá pohyb, tak kosti sa odvápňujú a potom je pravdepodobnosť zlomeniny aj pri malom pohybe. Tak nožička je v sadre.
No akoby toho nebolo dosť tak  ešte v ten deň poobede mala Katka hnačky a horúčky do 41°C. Veľmi som sa doľakala. Lekári aj sestričky chodili okolo nej, brali krv aj vzorky zo stolice. Hneď dali infúzie s ľadom na zníženie horúčky.
Ja som to už nezvládla, len sa dívať a byť tak bezmocná, nevedieť jej pomôcť.....Musela som ísť domov. Srdce mi pukalo.
Tá bezmocnosť je strašná........ Je to veľmi ťažké....  Prečo to moje dieťa musí tak trpieť ??? Čo komu urobilo ???
Volám každý deň  do nemocnice. Katka sa má zo dňa na deň lepšie. Preliečia ju a urobia aj nový PEG. Potom už pôjde domov.
Už som sa poučila, keď tie zástavy dýchania nemajú nič spoločné so zápalom pľúc, tak nebudem hneď bežať s Katkou do nemocnice. Pravdepodobne si budeme musieť na to zvyknúť. No ešte musím urobiť jednu vec a to..., že idem vybaviť oxymeter na sledovanie dýchania a aj kyslíkový prístroj na podporu dýchania. Potom už budem doma kľudnejšia a rýchlejšie zareagujem pri problémoch s dýchaním. Budeme mať doma nemocnicu. Už sa teším.

24.10.11
Mám dobré správy. Katka sa má oveľa lepšie. Dnes som bola za ňou. Dieťa bolo prekvapené a hneď by sa so mnou aj rozprávala. Je čulá a čiperná. Už sa teším keď si ju vo štvrtok zoberieme domov. Pani primárka mi povedala, že PEG jej zatiaľ nebudú operovať. To sa dohodneme na inokedy. Je preliečená, len antibiotiká musí dobrať, tie má akurát do štvrtku. Len ma hnevá a mrzí, že má sadru na nôžke. Horšia manipulácia bude s ňou. Ani poriadne okúpať, popestovať....... No čo už. Zlomenina sa musí zrásť a to vraj môže trvať aj tri mesiace. Tak ma postrašili. No nevadí, nejako si poradíme, len nech je už doma s nami.   S tými dýchacími prístrojmi sa vraj nemám zaťažovať. Oxymeter by ma len rušil, často pípa aj keď nie je problém..... Kyslík vraj nepotrebujeme. Doma nám bude zbytočný. Nemám si robiť žiadne starosti. Keď budeme mať zhoršené dýchanie, máme volať obvodného lekára a ten nám poradí...... Ak bude zástava dýchania, volať záchranku. Oxymeter mi nepomôže....... Takto ma odbili. Čo Vy na to? Mám to nechať tak? Alebo sa obrátiť na iných ľudí?

28.10.11
Katka je od včera doma. Nôžku má v sadre. Je to tak strašne nepohodlné. Ťažko sa s ňou manipuluje, to nehovorím o kúpaní, len sme sa mokrou plienkou poumývali. Pri prebaľovaní plače a mne srdce trhá, keď vidím ako sa trápi. Bolí ju celé telo. Tak si ju masírujem ráno aj večer liečivým olejčekom. Teraz večer sa mi zdala trochu pokojnejšia, keď som ju obliekala a dávala plienku. Asi to chce čas. V nemocnici len ležala, určite ju ani nepolohovali.
7.11. je naplánovaná operácia toho PEGu a kontrola zlomeniny. Dúfam, že sadru nebude mať dlho. 
K tým prístrojom sa primárka vyjadrila tak, že Katka nemá takú diagnózu aby mala nárok na oximeter a kyslík. Nemám slov. Akú by ešte mala mať diagnozu? Nestačí, že prestala dýchať? V nemocnici bola týždeň napojená na kyslíku. To nie je dostačujúci dôkaz na to aby sme mali doma aj my tieto prístroje? Som sklamaná z toho že lekári nemajú záujem o pacientov.
Mrzí ma to . Namiesto toho aby pomohli, tak kašľú na nás. Myslela som si, že budú ústretovejší.
Stačilo dať súhlas firme Aries a už by boli prístroje doma. Pán Švihla bol veľmi ochotný pomôcť.
Lekári nepomohli, ale našli sa dobrí ľudia, ktorí nám darovali podušku aj s vysielačkami. V stredu večer mi volali či mám záujem a ak áno hneď na druhý deň mi ju pošlú po jednej ich kamarátke, ktorá cestovala naším smerom. Tak vo štvrtok doobeda keď sme šli pre Katku do nemocnice, podušku sme už mali v aute.
Hneď sme ju aj odskúšali. Poduška je pod matracom, jedna vysielačka na nočnom stolíku, druhá cestuje so mnou po celom dome. Je to perfektná vec. Včera večer som dala Katku do svojej izby spať, zobrala vysielačku dolu do izby k telke a počula ako dieťa dýcha. Som oveľa pokojnejšia, keď mám istotu že ma má čo upozorniť pri problémoch s dýchaním.
Touto cestou sa chcem z celého srdca poďakovať zatiaľ dvom nemenovaným rodinkám z Bratislavy za pomoc s poduškou.
Taktiež kamarátke Inge za balíky s umelými nosmi, gázou a šnúrkami na zaväzovanie kanyly. Hračke Jednorožcovi sa Katka potešila, bola veľmi prekvapená.
Vlastne sa chcem poďakovať všetkým, ktorí pomáhate aj povzbudivým slovom. V tomto ťažkom období mi to dobre padlo.
No už som pokojnejšia, keď sme spolu doma. Dúfam, že bude už len lepšie a lepšie. Fotky kuknite tu.

4.11.11
Týždeň ubehol ako voda. Katka je zlatá, spokojná a čiperná ako vždy, keď ju nič netrápi. Na sadru si postupne zvykáme, Katka už neplače pri prezliekaní. V sobotu sme zvládli strihanie mašinkou a aj kúpanie vo vani. Nohu zabalili do igelitu a tak poumývali celé telo. Katka bola ako vymenená. Zostala úplne pokojná. Muselo ju celé telo svrbieť, bolieť aj preto že nebola dávno poriadne okúpaná. Ošetrovanie tracheostomie zvládame celkom dobre. Katka dýcha potichu. Netreba ani veľmi často odsávať. Neviem či sa mi to len zdá ale je pohyblivejšia, má ruky voľnejšie, tak asi jej dobre robí to pokojné dýchanie.
Včera sme boli na predoperačnom vyšetrení u obvodnej lekárky. Krvný obraz je v poriadku aj EKG v pohode. V pondelok 7.11.11  nastupujeme na hospitalizáciu kvôli výmene PEGu. Aj nôžku skontrolujú či sa dobre zrástla zlomenina. Bolo by načase keby sadru dali dolu. Takže držte všetci palce aby bolo všetko v poriadku.
Ozvem sa na budúci týždeň s informáciami o priebehu hospitalizácie.

9.11.11
V pondelok ráno sme Katku dali do nemocnice a v utorok večer už bola aj doma. Operáciu nemusela absolvovať. PEG jej založili bez narkózy do tej istej dierky čo mala katéter. Vlastne len vymenili hadičky. Táto je len trochu iná, ale na ten istý spôsob. Nôžku jej zröntgenovali, zlomenina sa hojí. O tri týždne na kontrolu. Dúfam, že potom už sadru dajú dolu.

Katka je v pohode. Dnes tu bola pani učiteľka a priniesla delfína. Počúvali sme aj zvuky delfínov. Katka bola úplne potichu spokojná. Keď som ju hladkala plyšovým delfínikom, tak jej očká len tak skákali od radosti.
Tak máme doma aj takú našu delfinoterapiu spojenú s canisterapiou.

19.11.11
Máme sa dobre. Ani nemám čo písať do denníka. Všetko je v poriadku.
Ošetrovanie tracheostomie zvládame celkom v pohode a dúfam, že vo štvrtok keď jej ju budú meniť tak nezistia žiadne problémy. Dáme si skontrolovať zlomeninu a bolo by dobre keby sme sa zbavili konečne aj sadry. Je to oštara. Ťažká a zle sa polohuje. Zavadzia nám aj pri kúpaní. No nejdem sa sťažovať. Už to treba vydržať.
Najnovšie fotky máme z dnešného dňa, keď obidve s Bárkou ležali vo vaku. Bárka bola čerstvo okúpaná, tak sa uvelebila na paplónik a Katka za ňou hlavu otáčala. Tak ju prišla Bárka na chvíľku pooblizovať. Dieťa spokojné a otáčalo sa za ňou aby pokračovala. Na facebooku ich nájdete tu.
Týždeň sme boli doma samé dve, lebo ocko bol v nemocnici na preliečení s boľavými nohami. Infúzie mu veľmi pomohli
a otvorené rany ho už tak nebolia. Tak sme doma všetci traja spokojní a tešíme sa zo spoločných pohodových chvíľ.

20.11.11
Dnes sme mali veľmi milú návštevu až z Moravy. Prišiel Radkin otec, ktorý videl Katku prvý krát pred rokom na oslave Radkiných 40 narodenín.

Bol veľmi rozčarovaný, keď videl ako sa naše dieťa trápi..... aké má zdravotné problémy. On je veľmi citlivý človek a nešlo mu do hlavy, ako musí toto dieťa veľmi trpieť. Odvtedy nám často písaval listy a posielal rôzne darčeky. Bolo to veľmi milé do neho. Pre nás celkom cudzí človek, ktorý mal taký záujem o Katku. Celý čas držal Katku za ruku. No a naše dieťa ho len počúvalo a bolo spokojné. Ujo sa jej páčil.

24.11.11
Dnes sme navštívili našich lekárov v Banskej Bystrici. Najskôr sme šli na chirurgiu, aby skontrolovali nôžku a PEG. Zlomenina sa zahojila, tak sadru už nemáme. Konečne.
Ako sme dopadli s PEG -om?  Ten "nový" nám vydržal týždeň.  Vytiahol sa z bruška. Tak som jej rýchlo zaviedla katéter, ktorý sme mávali aj predtým. Našťastie mám doma v zásobe. Dnes som lekárovi povedala, že nebudem už nič meniť. Zostanem u tohto katétra. Vymeniť si ho viem, problémy nemávame, ..... tak netreba žiadne novoty.
Z chirurgie sme šli na pneumologiu, a lekár nás hneď poslal na ARO vymeniť tracheostomickú kanylu. To bola rýchlovka. Dvaja lekári, tri sestričky a ja vedľa nich kukala ako jej to rýchlo vymenili. Neboli žiadne problémy. Tak som rada, že máme výmenu za sebou. Stihli sme aj neplánovanú neurológiu. Pani doktorka nás vzala aj bez objednania. Všetci nám popredpisovali lieky, pomôcky, tak zajtra nabehnem do zdravotníckych potrieb aby objednali, katétre, kanylu, umelé nosy a lieky proti epi záchvatom. Som rada, že sme za tri hodinky vybavili všetko a teraz najbližšie dva mesiace ( do výmeny kanyly) nechceme vidieť žiadnych lekárov.
Katka bola zlatá, aj keď rozrušená nervózna z nemocničného prostredia, ale potom v aute domov sa už ukľudnila a teraz večer unavená rýchlo zaspala.

9.12.11
Teraz pozerám na dátum poslednej aktualizácie denníka a to už prešli dva týždne ako som naposledy písala.
Katka bola v poslednom čase viac zahlienená, tak sme sa často odsávali. Inhalátor aj tymianová masť nám veľmi pomáhali. Varili sme si aj lipový čajík. Mimochodom práve teraz nám tu spieva Robo Kazík krásnu pieseň o lipovom čajíku.
Tak s Katkou počúvame a píšeme do denníčka.
Cez UK som sa jej pýtala čo si želá od Ježiška. Povedala mi, že nepotrebuje nič, len aby sme boli všetci spolu zdraví na Vianoce. Nechce žiadny darček.
Mikuláš jej priniesol krásny obrázok ( vianočný stromček s Mikulášom, anjelikmi a rôznymi ozdobami, ktorý som hneď zalepila na stenu. Taktiež sme konečne našli miesto aj na anjelsky obrázok, ktorý nám darovala pred tromi rokmi naša dlhoročná priateľka Ivetka. Dnes sme s Katkou našli rôzne kresby od Ludky, Veroniky, Jessicy a Johanky.
Tak máme nástenku s darovanými obrázkami aj na dverách. Katka mi pomáhala, celý čas sledovala čo robí. Tak máme v izbičke trochu zmenu. V utorok sme robili poriadok aj v dolnej izbe a dávali sme tam "novú" kvetinovú stenu. Zatiaľ tam kvietky nie sú ale nahradili ich anjeliky, ktoré sme v poslednom čase začali zbierať. Katka sedela vo vaku a dívala sa ako upratujem. Bola úplne potichu. Fotky nájdete tu.

19.12.11
Katkina choroba vyvrcholila pred týždňom k nedeľu 11.12, keď sa ráno zobudila so silným epileptickým záchvatom a horúčkou. Hneď som jej dala diazepam a panadol. Potom sa ukľudnila a celý deň bola v pohode a hlavne bez teploty. Záchvat sa viac neopakoval. Musím pochváliť, že sme vydržali bez epi záchvatov mesiac a pol a to je už čo povedať. Katke pomohla zmena liečby. K Topamaxu a Rivotrilu pribudol Orfiril. Konečne už nemusím dennodenne pozerať na epileptické záchvaty.
Posledné 4 dni dýcha úplne potichu. Zabrala tymianová masť, liečivé čaje a Imunoglukán, ktorý som jej začala dávať hneď na začiatku choroby. Tak som rada, že je v poriadku a zvládli sme to doma bez lekárov.
Pred Katkou nemôžem spomínať zhoršenie stavu, lebo sa hneď rozruší a je nepokojná. Viac krát som spozorovala, že pri rozhovore so známymi o jej chorobe bolo dieťa rozrušené. No keď sme debatovali o príjemných veciach, tak pokojne počúvala.

Dnes ráno som urobila stromček v dolnej izbe, a na obed ho ukázala Katke. Dievča bolo prekvapené a ani nedýchalo, keď sme spolu s pani učiteľkou pustili vianočné koledy. Dnes sme sa zaoberali muzikoterapiou. Všetci sme počúvali a oddychovali pri krásnych pesničkách. Bolo to veľmi príjemné poobedie. Katka bola až do večera úplne v pohode. Bárka si našla miesto na okne odkiaľ sledovala čo sa deje na ulici. Chvíľu bola smutná udriemaná no potom štekala do každého kto šiel naokolo.
Katka sa len čudovala komu sa Bára prihovára. Fotky máme tu

26.12.11
Vianoce sme prežili v pohode, bez stresov a choroby, ak si odmyslím zhoršenie záchvatov. Prechválila som naposledy v denníku. Katka máva od utorku každé ráno po prebudení záchvaty. Našťastie nie sú až tak silné ani v takej intenzite ako bývali predtým. Tak to ma upokojuje. V januári pôjdeme na neurológiu sa poradiť čo ďalej.  No nejdem písať negatívne informácie.

Katka si našla pod stromčekom krásne hodiny na stenu, súpravu kabeliek - kufríčkov na kozmetiku a anjelikov. Bola veľmi spokojná a tešila sa hlavne z ružových kabeliek. U starkej jej Ježiško priniesol krásne tričko, anjelika, vlhčené utierky
a všelijaké drobnosti.  Dnes na obed prišiel aj krstný otec Dodo a tetou Maťkou a tí priniesli ďalších anjelikov na stromček. Poobede prišla ďalšia návšteva starká, starký, krstná mama, Ľudka a aj Veronika. Naša Katka bola veľmi prekvapená. Nevedela, že prídu.  Tak šibrinkovala očkami, keď sa jej starká prihovárala, a pýtala kedy príde aj Katka k nim. Dohodili sme sa, že tento týždeň určite bude jeden celý deň z nich na prázdninách spolu s Veronikou a Ľudkou. No a Ľudku musíme nahovoriť aby si našla čas a našej krásavici nalakovala nechty. Keď som to Katke povedala, tak si vydýchla a poklipkala očkami.

Ježiško nás navštívili už pred dvoma týždňami, keď priniesol Katke do izby nový DVD prehrávač a malý starší televízor, ktorý nám darovali naši veľmi dobrí známi. Za to im veľmi pekne ďakujeme.  Katka býva od vtedy len vo svojej izbe.
Na dverách má nápis " Vitajte v Katkinom kráľovstve". Takže naša princeznička si lebedí a oddychuje len tam a celé dni počúva alebo pozerá rozprávky a rôzne zaujímavé filmy na tento čas hlavne o psíkoch. Vtedy ani nedýcha. Tak sa mi to na nej páči, keď je pokojná a vidno na nej, že je šťastná. Ani som si nemyslela, že bude až tak dobre reagovať na DVD filmy. Aspoň takýmito drobnosťami urobíme našu dcérku šťastnou. Foto tu
 

Do textu správy prosím Vás pridajte, z ktorej stránky mi posielate email.