Moje  pocity?

Na jednej strane to bola radosť, že sme konečne kompletná rodina. Tešili sme sa.
No na druhej strane som sa veľmi obávala, toho či a ako to všetko zvládnem.
Veď musela byť pod neustálym dozorom celých 24 hodín.
Každú chvíľu odsávať, polohovať, cvičiť.
Najväčšie obavy som mala hlavne v noci, či sa zobudím, keď sa bude dusiť a či nebude mať epileptické záchvaty.
Každú chvíľku som sa budila a načúvala či naozaj spí.
A dievčatko tak krásne spinkalo a hlavne ticho. 
Vždy bolo pre mňa zvláštne: 
Keď zaspala, dýchala úplne potichu a tiež bola celkom uvoľnená.

Z nemocnice sme si v povinnej výbave doniesli veľmi veľa rôznych liekov. Tie som jej musela v pravidelných intervaloch dávať.
Najviac som sa obávala toho či jej budem vedieť sama meniť sondu. Predsa je to veľmi dôležité, aby som sa trafila presne do žalúdka. Keby som jej ju zle zaviedla, tak by sa mohla zadusiť pri kŕmení.
Pri každom jedení  vracala stravu, ktorú som jej dávala. Zo zvratkov ktoré zostávali v dýchacích cestách dostávala  zápaly priedušiek a pľúc. Najhoršie to bolo, keď mala vysoké teploty, vtedy veľmi zle dýchala a chrčala. To bolo hrozné počúvať. Hneď sme šli do nemocnice na hospitalizáciu. Predsa tam si lekári skôr poradia pri takom stave ako bola ona. Dva-tri týždne ju preliečili a potom dali domov. 

Pravidelne sme chodili na kontrolu k neurológovi. Lekár nám odporučil cvičiť Vojtovu  metódu. Zo začiatku sme sa poctivo trápili s cvikmi 3 – 4 krát denne. Keď plakala Katka, plakala som s ňou. Hovorila som si: „Musíme to vydržať. Veď jej to pomôže.“
No cvičenia jej epilepsiu len zhoršovali. Vôbec sa nedalo uvoľniť svalstvo. A keď sme už trochu uvoľnili, tak prišiel infekt  dýchacích ciest a kolotoč sa opakoval.
Cvičenie – uvoľnenie – záchvaty – infekty.... Cvičenie – uvoľnenie – záchvaty – infekty
Čo kŕč - to krok dozadu vo vývoji. Nakoniec sme to vzdali a prestali trápiť s cvikmi.


Keď mala Katka dva roky tak jej operovali  reflux a zaviedli gastrostomický katéter. Pred operáciou som sa veľmi bála či zvládne.  Nakoniec to dopadlo na jednotku. Rýchlo sa zotavila.  Ja som si mohla vychutnávať to, že som jej konečne nevidela na tváričke hadičku. Nedráždila ju a tým pádom sa aj menej dusila. Tešila som sa, že už nebude mávať často infekty dýchacích ciest. Taktiež som jej mohla dávať trochu hustejšiu mixovanú stravu cez katéter.

 

Zápaly priedušiek pretrvávali aj po operácii. Bolo obdobie, keď jej antibiotiká nezaberali. Nestačila dobrať prvé lieky a už jej dávali druhé, lebo teploty neklesali a Katka už bola veľmi zoslabnutá.  To bolo v decembri roku 2004.
Lekárka na oddelení  nám povedala:
„Katka je v takom stave, že možno nedožije Vianoc. Pripravte sa na to najhoršie.“
Moje pocity? Bolo to strašné. Nič ma nebavilo.
Bola som veľmi nešťastná.
Nevedela som čo budem robiť ďalej.
Prečo práve pred Vianocami?
No, dievčatko bojovalo a dostalo sa z toho.
Tesne pred Štedrým dňom nám ju dali domov.

Vianoce sme mali spoločné. Podobné chvíle sme prežívali ešte asi rok.

Bolo obdobie keď nás priedušky prestali trápiť, no začala sa zhoršovať epilepsia.
Záchvaty bývali denne 10-15 krát.  Katka máva kŕče - vytočenie hlavy a rúk do jednej strany a tiež zášklby tvárou. Mala obdobie, keď boli záchvaty hlavne v noci. Prestala dýchať, bola v bezvedomí. Našťastie mám v pohotovosti Diazepam a ten hneď zaberie.
Od narodenia mala veľa troj - štvor kombinácií liekov. Niekedy mi to pripadalo akoby bola pokusný králik. Lekár už nevie čo jej dať. Už jej nič zaberá. Ak áno tak len na nejaký čas. Potom sa zhorší stav tak že musí ísť na hospitalizáciu, kde jej dajú infúzie.
Pán doktor mi hovoril:
„Buďte rada, že má Katka „len 15 záchvatov“ denne.  Sú deti čo mávajú  aj 40 za celý deň. Katka má tak poškodený mozog, že  nebude nikdy celkom bez kŕčov“.

Nato všetko akú sme mali prognózu pri narodení, tak to zvládame a bojujeme už osem rokov.  Som veľmi rada, že mám moje dievčatko. Pri nej som sa naučila byť trpezlivejšia.

Na život okolo seba sa pozerám celkom inými očami. Nezaoberám sa banalitami a snažím si vychutnávať život plnými dúškami.

Pokračovanie v Katkine reakcie

Do textu správy prosím Vás pridajte, z ktorej stránky mi posielate email.