Pomoc pre Katku

 

Úvod
2 % z daní
Postihnutie
Pomoc
Poďakovanie
Terapie
Naši kamaráti
Denník
Kontakt
Sme hviezdy
Fotky a videá
Odkazy

Len vďaka chorobe poznáme cenu zdravia.

Vladko sa narodil s diagnózou Hanhartov syndróm.
Má telesné postihnutie tváre a rúk - o 2/3 menšiu sánku, zrastené zvukovody, je nedoslýchavý, čo mu sťažuje komunikáciu. Má deformované ruky
od ramien, chýbajú mu palce na oboch rukách.
Pre deformáciu sánky bol Vladko do pol roka kŕmený iba sondou, potom sa naučil piť z fľašky - do 2,5 roka pil iba výživné mlieka, ostatnú mixovanú stravu odmietal. Jeho zdravotný stav sa zlepšil a v súčasnosti už dokáže jesť aj tuhú stravu, i keď s menšími ťažkosťami.




Napriek svojmu postihnutiu je mentálne dobre vyvinutý a veľmi šikovný. Rád maľuje (získal aj ocenenie Európa v škole), stavia stavebnice a hrá i učí sa na počítači. Navštevuje "normálnu" základnú školu v Martine-Záturčí, má individuálny učebný plán, každý deň sa mu venuje špeciálna pedagogička.




Lekári uvažovali o možnosti opraviť mu zvukovody, avšak všetky pokusy zlyhali pri jeho zaintubovaní. Je u neho veľké riziko udusenia, preto teraz neuvažujeme o žiadnej operácii. V budúcnosti možno rátať s natiahnutím - distrakciou sánky, operáciou zvukovodov, prípadne korekciou rúk.
 

 

Vladko Jaroš, ktorý mal tohto roku 10 rokov zomrel 8. 10. 2008
v noci o 22.25 hod. v Martinskej fakultnej nemocnici.


Toto krásne a šikovné dieťa som viac krát videla v televízii v reflexe, Soňa talkshow a vo Famílii . Vladkov príbeh ma veľmi zaujímal. Často som na neho myslela.
Tento rok v lete keď sme plánovali Krpáčovo a dozvedela som sa že idú aj Jarošovci, tešila som sa ako malé dieťa, že sa s nimi stretnem. Bolo zaujímavé pozerať sa a pozorovať aký je ten chlapček šikovný, čo všetko napriek svojmu hendikepu zvláda. Klobúk dolu. Zdravé deti toľko nedokážu čo zvládal Vladko.

 

Preto veľmi intenzívne prežívam to čo sa mu stalo 22.9.2008.

List od mamičky Janky:

Takže Vám napíšem, čo sa stalo. Napuchol mu zúbok alebo uzlina, to sme ešte vtedy nevedeli určiť. Tak ocko s ním chodil celý štvrtok po vyšetreniach, až sa zistilo, že je to mŕtvy zub, ktorý mu mali vyberať už v januári tohto roku.
Zákrok sa vtedy nekonal, lebo zistili, že ho nemôžu zaintubovať, tak sme sa dohodli
s prednostkou stomatochirurgov, že sa ozveme až keď to bude akútne. Takže teraz to už bolo akútne. Prijali ho vo štvrtok do nemocnice, nasadili antibiotiká a pripravovali na pondelok zákrok  - vraj v lokálnej anestéze. Vyzeralo to, že Vladko celkom dobre otvorí pusu, tak som aj ja bola kľudná, že všetko je dobre pripravené.
Lenže v pondelok 22. 9. som už bola nabrúsená, lebo Vladko bol nalačno až do 13.tej hodiny, lebo mali aj iné choré detičky na programe. Už mi plakal v náručí aký je hladný. Potom ho zobrali a ja som sa s údivom dozvedela, že pani prednostka, ktorej som verila
a ktorá ho pozná od malička tam nie je. Boli tam samí cudzí lekári, čo ho vôbec nepoznali. Už som dostala strach. Potom ešte väčší, keď som počula ako sa ho chystajú uspať, to som už začala plakať a prosiť tú neznámu pani lekárku, nech dajú pozor, lebo on má problémy so zaintubovaním.
Nakoniec to dopadlo tak, že volali lekárov z JISky, mňa si zobrali bokom do kancelárie
a oznámili, že Vladka neintubovali, lebo vedeli, že sa to nedá, ale podľa zákonov museli skúšať ešte bronchoskopiu a až keď sa im pre opuch a krvácanie v hrdle nepodarilo ani to, urobili po 12 minútach tracheostómiu.
Už vtedy mi primárka anesteziológov povedala, že to je veľmi zlé. Vidno, že ju to mrzí a vraj boli na to pripravení, ale ako keď sa im stalo toto?
Takže Vladko dostal opuch mozgu, bol pár dní v umelej kóme, aby sa opuch nezväčšil, lenže to ho už nezachránilo. Ani po vysadení liekov na spanie si nezačal sám dýchať. Robili mu všelijaké vyšetrenia, ktoré len potvrdili, že Vladko sa už nepreberie. Začali sme sa rozprávať o darovaní orgánov, súhlasili sme, aby Vladko pomohol iným deťom. Neurologické vyšetrenie ukázalo mozgovú smrť, malo sa to potvrdiť po 12 hodinách.
Už sme sa začali pripravovať na pohreb. Lenže ešte existuje jedno vyšetrenie, ktoré je nadradené neurologickému - angiograf, a ten potvrdil spomínaný malý prietok.
Takže aj lekári teraz hľadajú v zákonoch ako to vlastne je, či ho môžu pokladať za mŕtveho alebo nie.
Poviem Vám, že je to pre nás horšie, ako keby sme vedeli, že ho už môžeme pochovať. Stále neviem, kde je vlastne Vladkova dušička a či netrpí.
Ak by sa urobilo ešte jedno vyšetrenie angiografom, už by sa znehodnotili aj tie dobré orgány a nemohli by byť poskytnuté na darovanie. Myslím si, že Vladko by chcel ešte niekomu pomôcť. Ak by sa potvrdil prietok, musia ho nechať dožiť len tak, kým ho neskolí infekcia. To je hrozná predstava.
Zajtra sa má ešte urobiť vyšetrenie EEG, to vraj môže nahradiť angiograf.
Myslíte si, že je to veľmi zlé, keď si už želám pokoj pre Vladka aj pre nás? Už nie je vraj žiadna šanca, že si po viac ako 2 týždňoch aspoň začne dýchať sám.
Veľmi ťažko sa mi pozerá každý deň na to, ako sa mi moje dieťa mení pred očami. Chcem si ho zapamätať takého aký bol.
Prosím, pomodlite sa za neho.
Prajem Vám, aby ste si užili a zapamätali každú krásnu chvíľu s Vašimi deťmi, ale aby ste sa ani nebáli chvíle, keď už nebudú viac trpieť. Naše deti nám veľa dali a to je na celý život.
Prajem Vám aj sebe veľa síl.
Jana

 

Do textu správy prosím Vás pridajte, z ktorej stránky mi posielate email.

 
 

Hlavná stránka
Moja rodinka
Moje recepty
Pomoc pre .....
Stránka pre deti
Aktívny vozík
Ponuka
Psíčkovia